Contada por mis padres.

Como papá de Ezequiel, el esfuerzo que pusimos para ayudarlo a él, no ha sido en vano, que valió la pena pelear, deambular, rogar y muchas otras cosas mas, que a veces al apoyar la cabeza en la almohada no podíamos conciliar el sueño por que al día siguiente sabíamos que debíamos seguir luchando y así lograr una mejor atención para nuestro hijo.

Recuerdo cuando a Ezequiel debíamos operarlo de corazón, tenía 2 añitos, con toda la preocupación y presión que teníamos por lo complejo de dicha cirugía, había que ver si la obra social nos cubriría dicha operación, en un primer momento todo bien, hasta que llevamos el presupuesto del médico que realizaría la cirugía, así fue, cuando con mi esposa nos presentamos a la obra social y luego de los protocolos para estos casos y contando con tiempos escasos para Ezequiel, quien ya había empezado a padecer el problema de su corazoncito, problema bronquiales. La obra social puso en duda si debía o no cubrir dicha operación. Nos mantuvieron al filo de la navaja por unas horas y que al final no dijeron que no era posible la cobertura, por que ellos entendían que había diferencia en el presupuesto extendida por el médico cirujano y lo que la obra social tenía establecido.

Pusieron en peligro la vida de un niño, en este caso mi hijo, que debía ser operado para mejorar su calidad de vida. Cuando hablamos con el médico, nos comento cual era la diferencia que existía y que la obra social no cubriría por entender que no estaba acorde a lo establecido. Establecido no sé por quien, tal vez por algún ANDROIDE, o tal vez por alguna persona que ve solamente números y a beneficio de no se quien...

En fin, a esta altura de los acontecimientos, ya caminábamos por las paredes, sin tener una explicación del por que. Empezamos a buscar el amparo en lo que podíamos vender para juntar el dinero (el monto de la operación era de U$S 10.000), pensamos en vender el auto, pero ni aun así llegábamos al monto, pedí dinero en mi trabajo, poniendo en garantía el auto, la casa. El médico nos llama a casa porque quería hablar con nosotros. Cuando nos reunimos con él, nos dijo que el realizaría la operación y que ya había hablado con la obra social, que la diferencia ya no era problema. Cuando pregunte cual era la diferencia, no pasaba de los trescientos pesos ($ 300.00). Me quería morir, por esa diferencia pasamos momentos horribles, de angustias.

Ya a esta altura, para nosotros no había tiempo que perder. Los médicos nos hablaron y nos explicaron en que consistiría dicha operación, pero nunca se nos dijeron lo tan complejo que seria, cosa que después de la operación, el mismo cirujano nos explico como fue.

Nos solicitaron tres dadores de sangre para esta operación, les comento no alcance a decir estos que ya teníamos la mano solidaria a disposición, voluntariamente empezaron los ofrecimientos de la gente amiga y también de personas que no conocíamos, y quiero tomarme el atrevimiento de nombrarlos, como la Sra. María Liliana Moreno, el Sr. José Arguinvau (Hermano de un amigo nuestro) y el Sr. Alfredo Blazco (Electricista de la empresa donde trabaja Susana.

Les juro que fue el momento mas duros para nosotros, yo sentía una angustia tan grande porque me estaba enterando por los riesgos que Ezequiel había atravesado y que felizmente salió muy bien, cuando lo sacaron de la sala de operaciones, alcanzamos a verlo cuando iba en camino a la sala de cuidados intensivos, llenos de cables, aparatos. Y a el se lo veía tan tranquilo, dormidito... 

Recuerdo que, con mi esposa hacíamos guardia para cuidarlo, de día y de noche, no se le permitía el acceso a la sala de otras personas que no sean los padres. Así fue, Susana me reemplazaba a la mañana temprano, yo salía de la clínica y me iba al trabajo, hacía mi trabajo de la mañana hasta el medio día evitando así problemas en el trabajo y luego me retiraba a mi casa a descansar para retornar a la noche y reemplazar a mi esposa.

Verlo a Ezequiel tendido en la cama, con un montón de aparatos, mangueras, era impresionante, había que cuidarlo para evitar que se mueva, se saque las manguera, o algún otro elemento necesario por esos momentos.

Entro a la sala de operaciones el día jueves, aproximadamente 15:30 hs. y salió 19:30 hs. Y desde allí a esperar su recuperación, que según el médico, fue bastante rápido y sin complicaciones. El día miércoles de la semana siguiente, por la tarde, le dan el alta, para llevarlo a casa. A partir de este momento empezó hacer una vida normal, con los cuidados propios por la operación, estar pendiente que no se golpee, que no se caiga, y así fueron pasando los días, meses, los controles con el médico todo salieron muy bien, el médico asombrado por su pronta recuperación y ya después de los dos años, hoy tiene una vida normal, es un niño que disfruta de todos sus movimientos, su crecimiento, que estaba casi en espera, paso a un estirarse, a comer de todo, sigue siendo flaco como un palo, pero come por tres, mas vale vestirlo que darle de comer. En relación a su enfermedad bronquial, no salimos mas como lo hacíamos antes de la operación, que había que internarlo en terapia intensiva, un refrió le duraba casi dos meses o más, con varias recaídas, hoy si se refría, es un refrió normal, no mas de diez días como mucho. Realmente este cachito de historia que aquí resumo, contado con un par de palabras, fueron muy duras....

La verdad que tengo mucha letra para seguir hablando, pobre Cande, por las mismas circunstancias, quedo al margen, con el sufrimiento de que si bien estaba con los abuelos, pero ella quería a su mamá, como explicarle, como hacerle entender que su hermanito estaba internado, por suerte todo anduvo muy bien y pronto volvimos a casa y estar juntos nuevamente. (Ver año Septiembre 2004)

Otra historia que nos marco mucho fue cuando Ezequiel debía ingresar a la salita de 4 años, que lucha fue eso.

Candelaria asiste a un colegio, el mismo por el que pasaron Susana, sus hermanas, primos y sobrinos, hoy Cande asiste al mismo colegio religioso, al que pensábamos y queríamos que Ezequiel asistiera. La vida te da golpes, pero sentir que te rechazan a tu hijo, que lo discriminan tal vez por que es Down, o con Capacidades Diferentes, esto es muy duro, muy duro para los tiempos en que vivimos, pleno siglo 21, en donde uno piensa que no debe haber este tipo de discriminaciones, pero las hay.

Ambos somos católicos, mas practicante Susana que yo. Cuando bautizamos a Ezequiel, lo hicimos en la misma iglesia que pertenece al colegio, fue bautizado en semana santa, un domingo que normalmente no se realizan bautismos, pero el cura de la parroquia insistió que debía ser el domingo de ramos. Fue entonces, que lo bautizamos en esa fecha, la misa duro una eternidad para mí, al finalizar la misma, y antes de que la gente toda, se retirara, el padre nos puso al frente de la comunidad y al mismo tiempo nos puso en compromiso para que a Ezequiel no lo ocultemos, para que lo aceptemos como tal, para que le demos una vida normal como a cualquier otro niño. Nuestro compromiso fue tal, que hoy no nos avergonzamos de nuestro hijo, salimos, a donde vallamos, siempre esta con nosotros y lo digo con orgullo.

 A Ezequiel no lo aceptaron en el colegio donde asiste Candelaria. Había que buscar otro lugar, a un costado del colegio, en la misma cuadra, está el colegio Aeronáutica Argentina, hoy es el colegio donde asiste a jardín, y aquí empieza la historia.

                   Cuando Susana se llega por el colegio para averiguar por las inscripciones y explicarle de las condiciones de Ezequiel, es atendida por la directora del jardín, y permítame nombrar a esta persona la Sra. Directora, quien nos comenta que años anteriores, asistió al colegio desde jardín hasta completar la primaria una alumna Down.  La Sra. Directora nos aconsejo que hablemos con los padres y buscar la forma juntos para hacer realidad la incorporación de Ezequiel al colegio. La Sra. Directora, nos comenta, que si bien ella no tendría problemas por la incorporación al colegio, pero que desafortunadamente después que esta alumna dejo el colegio, les quitaron las posibilidades desde la provincia, sacándole al docente que tenía y que se había capacitado para llevar adelante el aprendizaje de estos niños, que deberíamos pedirle a la provincia esta posibilidad.

               Fue así, que empezamos a recorrer un camino de ruegos y suplicas para que las autoridades gubernamentales nos recibieran. Debimos juntar firmas para que nos atendieran por este problema. Y si, juntamos las firmas, mucha gente del barrio se llego por nuestra casa a firmar la solicitada, compañeros del trabajo, los dueños de la empresa donde trabajo también firmaron, nuestra familia salió casa por casa para juntar firmas y la gran sorpresa nuestra fue que se juntaron algo así de 678 firmas, con aclaración y Nº de documento.

Ver año Septiembre 2004

              Septiembre de 2004, a raíz de una descompostura que Ezequiel ha sufrido, el médico que los atendió recomendó hacerles algunos estudios cardiológico y neurológico, para que nos quedemos mas tranquilos, de que todo esta bien. Así fue que consultamos con un cardiólogo y después de haberle realizado dicho estudio, el médico abrió una puerta de duda, de que la operación de Ezequiel, tal vez se hubiera podido evitar, con tratamiento hubiera llegado a lo mismo.

               Después de esto, yo me pregunto tantas cosas ..............